NHỮNG ĐỨA CON TỰ KỶ

    12/10/2015

Đứa bé bước đi như đi trong bóng tối (của cuộc đời), và nó sống (lặng câm) trong thế giới riêng tư của chính mình, hoàn toàn xa ngoài tầm với (của mọi người chung quanh) - Nói Về Đứa Bé Tự Kỷ, Leo Kanner (1943)

Tôi sống tại thành phố Riverside, tiểu bang California. Mỗi lần lái xe đưa các con về sinh hoạt xã hội ở Bolsa là mỗi lần tôi có dịp gặp mặt để trò chuyện, trao đổi và nhất là có cơ hội trút bỏ tâm tình... tự kỷ rất riêng tư và thầm kín trong tôi với những người mẹ, người chị có con em khuyết tật ... giống như hai đứa con Hòa và Lan của tôi.

Vì cùng cảnh ngộ nên chúng tôi đến với nhau bằng những tấm lòng chân thật, không một chút gì gọi là ngượng ngùng, phủ nhận, hay tự ti mặc cảm. Và cứ mỗi lần gặp nhau vào những ngày cuối tuần như vậy, các chị thường ôm chầm lấy tôi, rưng rưng nước mắt, hỏi tôi về kinh nghiệm ... sống vui cùng tự kỷ mà tôi đã từng trải hay nếm mùi trong hơn mười năm qua.

Cũng từ nhiều năm qua, tôi ao ước sẽ có một ngày tôi được cầm bút để viết về đề tài tự kỷ một cách can đảm và trung thực. Tôi nghĩ, nếu phải viết về những cuộc hành trình hay những nỗi đau tự kỷ, phải viết bằng một màu mực trắng. Đó chính là nước mắt! Bởi vì chỉ có nước mắt hay những dòng mực trắng mới có thể nói lên được phần nào những tâm tình tự kỷ rất cay đắng và phũ phàng của những người mẹ, người chị có con em khuyết tật, là những người có cùng những hoàn cảnh trái ngang và số phận nghiệt ngã ... giống như tôi.

Tôi biết có những người mẹ, người chị thường ví von hay so sánh những cuộc hành trình tự kỷ đầy gian truân ấy như là những con tàu đi chậm, thật chậm qua những chặng hầm dài, tối đen như mực của cuộc đời, cứ chừng tưởng mãi mãi, sẽ chẳng bao giờ, không bao giờ tìm thấy được một chút ánh sáng lẻ loi của lạc quan và hy vọng ở những trạm đường chờ đợi. Để cuối cùng, có người đã yếu đuối, buông xuôi, quẫn trí và tuyệt vọng, rồi hành động vô cùng nhẫn tâm, tàn bạo đối với những đứa con tự kỷ họ đã một thời tay bế, tay ôm.

Đó là những trường hợp như một Jose Stable ở Bronx, New York, một DeGroot ở Albany, Oregon, một William Lash III ở Mclean, Virgina, hay như một Karen McCarron ở Pekin Illinois.

... Vào tháng 11, năm 2006, trong một căn hộ ở Bronx, New York, một người cha cuồng trí, Jose Stable, đã tự tay giết chết con mình, đứa con tự kỷ, bằng những nhát dao oan nghiệt. Hắn đã cắt cổ đứa con trần truồng ở phòng tắm và thản nhiên chờ đợi cảnh sát đến để nhận tôi. "Tôi, chính tôi đã kết liễu cuộc đời tự kỷ của con tôi!"
... Vào tháng 5, năm 2006, ở Albany Oregon, cha mẹ của Christopher DeGroot đã nhốt đứa con tự kỷ vào một căn phòng rồi nổi lửa thiêu sống. Cậu bé được cứu thoát, nhưng đã bị phỏng nặng khắp mình và sau đó, đã trút hơi thở cuối cùng ở bệnh viện.
... Vào tháng 7, năm 2006, ở Mclean Virginia, William Lash III, một phụ tá cao cấp làm việc cho tổng trưởng thương mại dưới thời Tổng Thống Bush (2001-2005), đã lạnh lùng bắn chết con mình bằng những phát súng tàn bạo ngay tại nhà ông. Khi được tin, một người bạn đồng nghiệp của William đã vô cùng kinh ngạc, nói với báo chí: "Tôi bị sốc! Ai cũng biết William thương con và hết lòng vì con. Không hiểu vì sao anh ấy lại nhẫn tâm... cướp đi mạng sống của chính con mình!"
...Và vào tháng 5, năm 2006, một người mẹ tên là Karen McCarron ở Pekin Illinois, đã xử chết đứa con gái ba tuổi của mình bằng cách dùng bao nhựa trùm đầu, theo kiểu Khmer đỏ, cho đến lúc đứa bé giẫy dụa và tắt thở. Lúc bị bắt, Karen đã lạnh lùng, nói: "Tôi chẳng thể giúp đỡ con tôi (đứa con tự kỷ) một điều gì. Chính tôi đã giải thoát cuộc đời đau khổ cho nó và cho tôi."

Là một người mẹ của những đứa con khuyết tật, tôi vô cùng phẫn nộ, ghê tởm và lên án những hành động tàn bạo, vô lương tâm, vô đạo đức và mất hết tính người của Stable, của DeGroot, của Lash và McCarron về những tội ác họ đã gây ra một cách điên cuồng và mù quáng đối với những đứa con tự kỷ của chính mình.

Phải. Tự kỷ là định mệnh! Cũng như những người mẹ, người chị có con em tự kỷ hiện sống ở Việt Nam hay ở Hoa Kỳ, tôi bằng lòng với định mệnh trời dành ấy bằng nghị lực, bằng hy vọng, bằng niềm tin và bằng tình thương yêu, hy sinh vô tận của tôi dành cho các con.

Đúng! Tự kỷ chỉ đơn thuần là định mệnh. Chị Elma Bombeck, một người mẹ trong tác phẩm Motherhood: The second Oldest Profession, (1988), tạm dịch, Làm Mẹ: Cái Nghiệp Dài Lâu Thứ Hai Trong Đời, đã viết về hai chữ định mệnh ... tự kỷ qua một câu chuyện như sau:

Phần lớn những người chị trở thành những người mẹ là vì rủi ro khi... Một số khác thì lại muốn được làm mẹ thật sự, còn lại một số ít hơn, muốn làm mẹ chỉ vì áp lực của gia đình, xã hội, và số ít nhất còn lại, được làm mẹ cũng chỉ vì ... thói quen.
Năm nay, có ít nhất một trăm ngàn người chị (ở Mỹ) sẽ trở thành những người mẹ của các đứa con khuyết tật.

Có bao giờ bạn tự hỏi những người mẹ nào đã được Thượng Đế an bài?

Như thế này, một ngày nọ, Thượng Đế đưa tên tuổi của một người mẹ cho thiên thần đang đứng hầu cạnh. Ngài mỉm cười rất phúc hậu và nói: "Thiên thần, hãy ban cho người mẹ này một đứa con tự kỷ."

Thiên thần tò mò, hỏi lại, "Vì sao vậy, thưa Ngài" Vì sao Ngài lại chọn người mẹ vui vẻ, lạc quan và yêu đời nầy nhỉ?"

Thượng Đế vuốt râu, vừa cười, vừa nói: "Đúng là vậy. Bộ ngươi tưởng ta dại khờ, đem đứa con tự kỷ giao phó cho một ngươi mẹ có tính tình gắt gỏng, lạnh lùng và bi quan hay sao? Ta đâu đến nỗi độc ác như vầy, hở thiên thần?"

Thiên thần hỏi tiếp: "Nhưng người mẹ này có lòng kiên nhẫn, chịu đựng và hy sinh cho những đứa con tự kỷ của mình không, thưa Thượng Đế?"

Thượng Đế trả lời: "Tất nhiên. Ta đã thấy người mẹ nầy rồi. Người nầy có tính tự lập, có lòng kiên nhẫn, tận tụy và yêu thương con cái. Những đức tính ấy thật hiếm thấy ở những người mẹ khác. Này nhé, đứa bé ta sắp gởi gắm cho người mẹ nầy là một đứa bé tự kỷ bẩm sinh, chỉ biết sống trong thế giới của riêng mình, không dể dạy, dể nuôi như những đứa trẻ bình thường khác. Ngươi hiểu không?"

Thiên thần chưa hết thắc mắc, hỏi thêm, "Nhưng thưa, người mẹ nầy đâu có... tin vào Thượng Đế?"

Thượng Đế mắt lim dim, trả lời: "Chẳng sao. Niềm tin của con người thường lệ thuộc vào cảnh ngộ. Hãy nhớ, đây mà một người mẹ hoàn hảo nhất, lý tưởng nhất để ta trao gởi một đứa con khuyết tật, và ta sẽ ban cho người mẹ nầy một sức mạnh vô hình để vượt lên trên những ngu xuẩn, những nhẫn tâm, những vô cảm, những đối xử bất công, kỳ thị trong xã hội loài người. Nên nhớ, người mẹ nầy sẽ không bao giờ bị lãng quên. Chính ta lúc nào cũng kề cận để bảo vệ và giúp đỡ người mẹ nầy."

Thiên thần hỏi tiếp, "Như vậy, hóa ra người mẹ ấy sẽ làm công việc của Ngài?" Thượng Đế gật đầu nhưng mắt cứ mãi nhìn đăm đăm vào cuộc đời, và giọng nói có phần gượng gạo khi trả lời như để chấm dứt cuộc đối thoại với thiên thần, "Đúng thế. Người mẹ ấy... sẽ làm công việc cao quí của ta trao gởi. Người đã hiểu thấu chưa?"

Thật lòng mà nói, tôi làm mẹ không phải vì ... rủi ro. Cũng không phải vì áp lực của xã hội hay gia đình. Lại càng không phải vì ...thói quen như chị Bombeck đã nói trong câu chuyện Thượng Đế Đã An Bài. Tôi làm mẹ chỉ vì tôi muốn được làm mẹ và tôi, tôi đang làm mẹ hai đứa con tự kỷ, một trai và một gái.

Thằng Hòa của tôi năm nay được 12 tuổi, hiện đang học lớp 6. Những chuyên gia tự kỷ gọi Hòa là một "little professor", tức là ông giáo sư tý hon, tiếng lóng gọi là "aspie". Họ nói Hòa mắc phải một căn bệnh rối loạn tâm thần, thuộc hội chứng tự kỷ Asperger, tên gọi của một bác sỹ nhi đồng người thành Vienna, gốc Áo (1906-1980), là người đã khám phá ra căn bệnh nầy vào năm 1944.

Tôi còn có đứa con thứ hai tên Lan, năm tuổi, đang học mẫu giáo. Cách đây ba năm, các bác sỹ tâm thần ở bệnh viện... đã đánh giá và khẳng định bé Lan mắc phải căn bệnh rối loạn phát triển, có tính bao quát, không phân định rõ, gọi là Pervasive Developmental Disorder, Not Otherwise Specified, viết tắt là PPD, NOS. Và mới đây, những chuyên viên tâm lý ở nhà trường, school psychologists, đã chẩn đoán thêm rằng bé Lan còn có những biểu hiện của chứng năng động, thiếu tập trung, gọi là Attention Deficit Hyperacti-vity Disorder, viết tắt là ADHD, và có thể, bé Lan còn mắc phải chứng rối loạn về cảm xúc, gọi là Emotional Disturbance hay viết tắt là ED. Lắm lúc tôi tự hỏi, trên đời nầy có còn sự phân loại bệnh tật hay nỗi đau tự kỷ tột cùng nào nữa không?

Ba năm trôi qua, biết bao nhiêu lần tôi đã ngồi cùng các con dưới mái hiên nhà, vào những ngày mùa hè nóng bỏng ở Riverside, ngóng trông tuyệt vọng sự trở về của một người chồng, một người cha đã trốn chạy nghịch cảnh tự kỷ, bỏ lại đằng sau Hòa và Lan, những đứa con ... bước đi như đi trong bóng tối cuộc đời, và xa, rất xa ngoài tầm với của anh và tôi.

Ngày xưa, trong giới tâm thần học, đứng đầu là chuyên gia Leo Kanner, người đã khám phá ra căn bệnh tự kỷ, gọi những người mẹ có con em khuyết tật như tôi là những con người tẻ nhạt, tầm thường, lãnh cảm, thiếu tính khôi hài, tế nhị, có lối sống nội tâm, nói chuyện bằng sách vở, xa rời thực tế, lý trí và khách quan một cách... chẳng bình thường. Còn nói về cái nghiệp làm vợ, làm dâu con, ngay cả trong gia đình tôi, cha mẹ và bà con hai họ thường gọi tôi là người vợ nào là không biết dạy con, là vô trách nhiệm theo kiểu chụp mũ của Bruno Bettelhem, một nhà phân tích tâm lý đã từng phê phán và lên án một cách mù quáng và tàn nhẫn về những người mẹ, người chị có con tự kỷ giống như tôi.

Trong cuốn “The Empty Fortress,” dịch là Thành Trì Bỏ Ngỏ (1967), Bettlehem đã từng nói rằng những người mẹ có con em tự kỷ là những người mẹ "vô cảm" hay "refrigerator mother", là thủ phạm gây nên chứng bệnh tự kỷ cho con mình. Ông cho rằng nếu muốn chữa trị căn bệnh tự kỷ cho con trẻ thì hãy tách rời chúng khỏi những người mẹ bệnh hoạn và đem chúng đến một môi trường có tính tích cực, lành mạnh hơn thì chúng mới có thể lành bệnh tự kỷ. Bettelhem còn nói nguyên nhân chính của "infantile or classic autism", là tự kỷ ấu nhi hay cổ điển, chính là người mẹ sinh con nhưng không từng muốn con hiện hữu trên cõi đời nầy.

Vào nhiều thập niên trước đây, những quan sát, nhận định có tính cách bôi nhọ, lố bịch, phản khoa học của Leo Kanner, nhất là của Bettelhem về nguyên nhân của căn bệnh tự kỷ và về hình ảnh của những người mẹ, người chị có con em tự kỷ đã trở thành những thứ biện luận được tin dùng và áp dụng rộng rãi trong giới y học, trong cả học đường và xã hội ở nước Mỹ.

Đau đớn thay!

Và lại càng chua xót, đau đớn hơn khi ngay cả trong sự giao thiệp xã hội hằng ngày, có những người thân, người bạn đã khước từ tôi, cách ly con em họ với các con tôi một cách phũ phàng và trắng trợn. Họ cho rằng tự kỷ là một căn bệnh truyền nhiễm, nên họ chẳng bao giờ cho con cái họ đến gần hoặc tiếp xúc với Hòa và bé Lan. Nhưng mỗi lần nghĩ đến sự đối xử bất công, vô cảm, thiếu tình người của họ đối với các con, tôi lại nhớ đến câu chuyện về sự hận thù và lòng tha thứ của bà Clara Barton qua bài văn “Making Forgiveness Part Of Your Business,” tạm dịch, Lòng Vị Tha Trong Cuộc Sống của Harvey Markey.

Bà Barton, một y tá, là người sáng lập ra Hội Hồng Thập Tự Mỹ vào năm 1881 và giữ chức hội trưởng cho đến năm 1904. Bà Barton có tính tình độ lượng, sống rất cao thượng. Suốt đời, bà không từng biết thù hận một ai. Có lần, một người bạn thân nhắc khéo với bà Barton, "Nầy, bà thật không nhớ những con người ấy ư" Họ là những con người đã đối xử rất tệ mạt đối với bà trong quá khứ." Tuy nhiên, bà Barton giọng vẫn bình thản, trả lời, "Không. Tôi nhớ rất rõ chứ. Tôi nhớ là tôi đã quên mất những gì họ đã làm đối với tôi."

Thật ra, chỉ có những người chị, người mẹ cùng cảnh ngộ với tôi mới ưu ái và trân trọng gọi tôi là một người bạn chân tình, giản dị, khiêm tốn và giàu ... nước mắt. Hơn ai hết, họ hiểu vì sao tôi phải là một người bênh vực tự nhiên, a natural advocate, rất... lì đòn cho các con tôi. Họ biết vì sao những người canh giữ cửa dịch vụ tự kỷ ở cộng đồng, gọi là the "gatekeepers", căm ghét, gọi tôi là một ugly...mommy.

Francis Bacon, một nhà hùng biện, một khoa học gia người Anh, rất giỏi về luật và triết học đã từng nói: Kiến thức là sức mạnh. Điều này rất đúng khi những người mẹ, người chị có con em khuyết tật muốn làm những người bênh vực cho quyền lợi con em họ ở xã hội, nhất là ở học đường.

Viết đến đây, tôi bỗng dừng bút vì tiếng đàn piano thật gợi cảm của con tôi. Hòa đang đàn bài... “Lòng Mẹ” cho tôi nghe. Các anh chị người Việt trong Hội Đoàn Tương Trợ Tự Kỷ ở California thường nói với tôi rằng Hòa có khiếu về âm nhạc và rất giỏi địa lý của thế giới. Còn bé Lan bây giờ đã nói được nhiều, đã hết cào cấu mình mẩy hay đập đầu vào tường, và nhất là không còn la hét ghê rợn mỗi khi đêm về. Bây giờ bé Lan vẽ đẹp lắm.

Vào giờ phút nầy, tôi ao ước có chồng tôi ngồi xuống cạnh mình để nghe và xem những đứa con tự kỷ, đứa thì đang say sưa vẽ và đứa thì đang mê mẩn đàn.....

Tôi nhớ, có lần trong một buổi họp mặt tương trợ tự kỷ do hội đoàn người Việt thiện nguyện tổ chức ở Quận Cam, tôi đã mạnh dạn đứng lên theo lời yêu cầu hay nói đúng hơn là theo sự... thách thức của các chị để làm một người tình nguyện, kể cho mọi người nghe về nỗi lòng tự kỷ của một người mẹ qua câu chuyện về Hòa lan và Ý. Dường như họ đã vỗ tay nhiều lắm khiến tôi vừa nói, vừa nghẹn ngào, lạc giọng ......

Hãy hình dung Hòa Lan và Ý là hai nhân vật chính trong câu chuyện tôi sắp kể cho các bạn nghe. Hòa Lan là một đứa bé tự kỷ "autism" và chậm trí khôn "intellectual disability". Còn Ý, Ý là một đứa bé thông minh, đẹp xinh và khỏe mạnh, một "typical child", là ước mơ của những người mẹ, người chị sắp sinh con. Câu chuyện bắt đầu như thế nầy:

Khi bạn mang bầu và sắp sanh con, bạn thường khéo vẽ cho mình một hình ảnh đẹp đẽ về đứa bé đang còn trong bụng mẹ. Và sự vẽ vời hay ảo tưởng về đứa bé sắp cất tiếng khóc chào đời của bạn cũng giống hệt như chuyện bạn đang mơ mộng về một cuộc nghi hè hết sức lý thú: đến Ý.

Rồi bạn cà thẻ nhựa mỗi ngày, mua từng đống sách vở hướng dẫn du lịch nước Ý về nhà nghiên cứu, soạn thảo một kế hoạch vô cùng cặn kẻ cho chuyến đi thăm nước Ý của đời mình. Nước Ý mà lị! Nước Ý có hí viện, đấu trường cổ kính, có danh họa và nhà thơ nổi tiếng Michelangelo David, có thuyền taxi đưa khách du lịch qua lại kênh đào ở thành phố Venice. Thật tuyệt vời và gợi cảm làm sao! Long live nước Ý! Viva cuộc đời! À ha, đã đến lúc mình phải học và xổ tiếng Ý như dân Ý... mới thỏa lòng ước mong. Bạn tự cao, tự đại,nói với riêng mình như vậy.

Và sau những ngày tháng nôn nao, chờ đợi, giờ phút cuối cùng đã điểm. Bạn thu xếp hành trang và cất bước lên đường. Nhiều tiếng đồng hồ trôi qua, máy bay hạ cánh. Người tiếp viên hàng không đến gần bạn, nói nhỏ nhẹ và lễ độ: "Chào bạn đến Hòa Lan."

"Hòa Lan?" Bạn hỏi lại bằng giọng nói vừa ngạc nhiên, vừa hằn hộc. "Sao lại đến Hòa Lan" Nhìn lại đi, tôi mua vé máy bay đi Ý! Tôi phải đến nước Ý! Trời ơi, cả một đời tôi, tôi mơ tưởng đến Ý kia mà!"

Chao ôi, thì ra đã có sự thay đổi không thông báo trước về lịch trình của chuyến bay. Chừ máy bay đã hạ cánh và bạn phải ở lại Hòa Lan.

Còn nữa, một điều quan trọng bạn phải nhớ rằng cho dù định mệnh đã an bài, đưa đẩy bạn đến Hòa Lan thì ở đó vấn chưa phải là một nơi chốn có những cảnh tượng hãi hùng, dẫy đầy những dịch bệnh và đói khát như một vài nơi trên thế giới, chẳng hạn như châu Phi. Thật sự, Hòa Lan cũng chẳng đến nỗi nào, chỉ là có những khác biệt ... so với Ý mà thôi.

Và bạn tiếp tục cà thẻ nhựa, mua sắm nhiều sách vở hướng dẫn du lịch về Hòa lan, chứ không còn về Ý như bạn lầm tưởng từ cái thuở ban đầu. Và sau khi bằng lòng với số phận, vui sống cùng Hòa Lan, bạn bắt đầu nhận thấy rằng Hòa lan có nhịp sống đi chậm hơn, không lộng lẫy, hoành tráng như nước Ý. Rồi bạn đưa mắt nhìn quanh, bạn thấy, ô hay quá, Hòa lan có nhà máy xay lúa chạy bằng cánh quạt gió, có loài hoa uất kim hương thường nở rộ vào mùa xuân, có họa sỹ lừng danh Rembrandts Van Rijn, là một thiên tài chẳng thua kém gì một Michelangelo David của nước Ý.

Nhưng, với những người mẹ, người chị bạn từng quen biết, là những người đã đi và về từ nước Ý, mỗi khi bạn nghe họ ca tụng Ý hết lời như là một thiên đàng, bởi vì suốt thời gian ở Ý, họ đã có những giờ phút thỏa mái, hạnh phúc tuyệt vời, thì bạn lại cảm thấy ê chề và mặc cảm tội lỗi vì bạn phải ở lại Hòa Lan. Chính vì vậy, suốt một đời còn lại, bạn cứ mãi dằn vặt và tự trách mình: "Phải, lẽ ra tôi đến Ý. Tôi đăng ký đi nước Ý kia mà!"

Và nổi khổ đau tự đày đọa, dằng xé trong lòng bạn mãi mãi, sẽ chẳng bao giờ, sẽ không bao giờ lắng dịu ... bởi vì sự vỡ tan một giấc mộng chính là nỗi mất mát hay thua thiệt hết sức to lớn trong suốt cuộc đời làm mẹ của bạn và ... của tôi.

Câu chuyện tôi kể hôm đó cho những người mẹ, người chị có con em tự kỷ nghe chính là bài luận “Welcome To Holland,” tạm dịch, Chào Bạn Đến Hòa Lan, do Emily Pearl Kinsley viết vào năm 1988.

Nghe tiếng đàn dương cầm của bé Hoà, ngắm bức tranh mới vẽ rất đẹp của bé Lan, tôi thấy mình an tâm với hai đứa con tự kỷ.

Nếu cứ mãi than thân, trách phận vì chúng ta chưa từng có cơ hội đến nước Ý, chúng ta mãi mãi, sẽ chẳng bao giờ, sẽ không bao giờ tự giải thoát mình để tìm thấy một cuộc sống thật sự bình an và hạnh phúc trong cái đẹp đẽ lạ thường, trong cái dễ thương dị thường của đất nước Hòa Lan.

H. Tom (Phụ Huynh)

 

Bình luận

Tin tức mới Xem tất cả