Vượt qua thách thức chăm con mắc bệnh Down

    28/09/2017

Việc chăm sóc một đứa trẻ bị bệnh Down hẳn là một thách thức vô cùng to lớn dù đôi khi bạn cũng có những khoảng khắc hạnh phúc khi nhìn con ngủ, con nói cười. Điều quan trọng bạn cần làm là không ngừng tìm hiểu kĩ về tình trạng cũng như cách chăm sóc và nuôi dạy đứa con đáng yêu của bạn.

Bạn đã biết bệnh Down là gì?

Down là một hội chứng rối loạn di truyền nhiễm sắc thể có ngay từ khi trẻ ra đời. Điều này thông thường xảy ra bởi sự thụ tinh của trứng, trong quá trình giảm phân tạo thêm 1 bản sao của nhiễm sắc thể thứ 21, tạo thể tam bội, biểu hiện bệnh là hội chứng Down.

Trẻ mắc hội chứng Down điển hình khi sinh ra sẽ có những triệu chứng từ nhẹ đến trầm trọng. Nhìn tổng quan, sự phát triển về thể chất và nhận biết của trẻ sẽ bị trì hoãn.

Hội chứng Down là một trong số những bất thường di truyền phổ biến nhất. Cứ 700 trẻ lại có 1 trẻ mắc hội chứng Down.

Dấu hiệu và triệu chứng của trẻ mắc bệnh Down là gì?

Những dấu hiệu thể chất thông thường bố mẹ có thể nhận thấy:

  • Mắt xếch lên trên;
  • Mặt dẹt;
  • Hình dáng tai bất thường;
  • Cổ ngắn;
  • Cơ và dây chằng yếu.

Nếu bác sĩ nhận thấy một vài đặc điểm này khi trẻ mới sinh, họ sẽ làm một thử nghiệm máu để tìm kiếm sự tăng số lượng nhiễm sắc thể và xác định chắc chắn liệu đứa trẻ sinh ra có hay không mắc hội chứng Down.

Hầu hết những trẻ mắc hội chứng Down có nhiều mức độ mất khả năng học tập từ nhẹ đến trung bình. Tuy nhiên, tin lạc quan là nếu bạn can thiệp sớm sẽ giúp tăng khả năng phát triển sau này của trẻ mắc hội chứng Down.

Những vấn đề sức khỏe khác của trẻ mắc hội chứng Down

Hội chứng Down thường gắn liền với những vấn đề sức khỏe chủ chốt và có thể trở nên trầm trọng. Bạn phải đảm bảo rằng trẻ mắc hội chứng Down luôn được chăm sóc sức khỏe thường xuyên, vì trong đó có những vấn đề tiềm tàng như:

  • Bệnh lý tim: Khoảng một nửa số trẻ sinh ra với hội chứng Down có vấn đề về tim, cho trẻ đi khám bác sĩ chuyên khoa tim mạch trẻ em là điều rất cần thiết;
  • Vấn đề đường ruột;
  • Vấn đề thính giác và thị giác;
  • Gia tăng nguy cơ bệnh bạch cầu và bệnh tuyến giáp;
  • Nhạy cảm với những vấn đề sức khỏe nhỏ nhặt như cảm lạnh, nhiễm trùng tai và viêm phế quản.

Trẻ có nguy cơ mắc bệnh Down trong trường hợp nào?

Dưới đây là những yếu tố thông thường nhất gây tăng nguy cơ mắc bệnh ở trẻ:

  • Tuổi mang thai: Mẹ mang thai trễ thường nằm trong nhóm nguy cơ cao hơn so với những mẹ trẻ. Thực tế, tỉ lệ để trẻ mắc hội chứng Down tăng từ 1/1.250 ( mẹ 25 tuổi) lến đến 1/100 ( mẹ 40 tuổi). Mặc dù mẹ có thể có thai vào bất kì lứa tuổi nào, nhưng những mẹ có tuổi hơn 35 được cho rằng nằm trong nhóm nguy cơ cao sinh con mắc hội chứng Down;
  • Đứa con trước mắc hội chứng Down: Nếu bạn đã có một con mắc hội chứng Down thì bạn đang nằm trong nhóm tăng nguy cơ cho đứa con sau mắc hội chứng Down;
  • Tiền sử bệnh: Nếu bạn hoặc chồng/bạn tình của bạn có tiền sử bệnh bất thường về nhiễm sắc thể, bạn cũng đang nằm trong nhóm tăng nguy cơ sinh con mắc bệnh Down.

Những phụ nữ muốn sinh con đều nên được tư vấn và đưa ra giải pháp khảo sát nguy cơ trước mang thai, trong đó có khảo sát bệnh Down. Nếu nguy cơ trẻ mắc bệnh từ 1/250, bạn sẽ được đề nghị một xét nghiệm chẩn đoán, bao gồm sử dụng kỹ thuật sinh thiết gai nhau (CVS) và chọc ối. Xét nghiệm này chính xác đến 99% để chẩn đoán một đứa trẻ với hội chứng Down khi còn nằm trong bụng mẹ.

Liệu có thể nào can thiệp sớm và giáo dục con mắc hội chứng Down?

Chương trình can thiệp sớm là việc giáo dục, điều trị thể chất và ngôn ngữ đặc biệt để hòa nhập, nhằm kích thích tiềm năng phát triển của trẻ mắc hội chứng Down.

Hầu hết trẻ mắc hội chứng Down đi học tại những trường lớp đặc biệt có chương trình đào tạo riêng. Nếu con mắc hội chứng Down, bạn nên chủ động để đảm bảo rằng con bạn sẽ có sự hỗ trợ và giáo dục đầy đủ. Nhiều trẻ vẫn có thể lớn lên một cách độc lập hoặc trong những môi trường có sự hỗ trợ và tự kiếm việc làm.

Bạn nên làm gì để hỗ trợ con mắc hội chứng Down?

Có một đứa con mắc hội chứng Down, đối với bạn có thể là một điều thật choáng ngợp và khó chấp nhận, nhưng đó chỉ là cảm giác ban đầu. Khi chăm con, bên cạnh những lúc vất vả hơn chăm một đứa con bình thường một chút, bạn cũng có những khoảng khắc tuyệt vời khác đang chờ đợi bạn. Thế nên, hãy đảm bảo những thứ bạn cần:

  • Học tất cả những điều có thể: Bạn có thể tìm hiểu về hội chứng Down thông qua những trang web, sách và nhiều nguồn thông tin online khác. Bạn cũng có thể gặp và tham khảo ý kiến bác sĩ nhi để được hướng dẫn cụ thể cách chăm con;
  • Xây dựng hệ thống hỗ trợ: Tìm kiếm những nhóm hoặc mạng lưới những bố mẹ có con mắc hội chứng Down cũng là một giải pháp tuyệt vời để nhờ hỗ trợ và giải đáp các vấn đề bạn đang gặp phải. Bạn cũng có thể gặp các bác sĩ và chuyên gia về lĩnh vực phát triển trẻ em để kiếm tìm những tư liệu thích hợp;
  • Chăm sóc chính bản thân: Đừng quên việc quan tâm đến chính bạn, bạn sẽ không thể chăm sóc bất kì ai nếu chính bạn đang kiệt sức. Bên cạnh đó, cố gắng sắp xếp thời gian để làm những điều bạn yêu thích hoặc thi thoảng có một buổi đi chơi nhỏ với bạn bè cũng là một cách nghỉ ngơi cực kỳ hiệu quả;
  • Quan tâm đến những mối quan hệ của bạn: Bạn nên có những khoảng thời gian trò chuyện với những người xung quanh. Đó có thể là người bạn đời của bạn, những người thân hoặc bạn bè. Với những đứa con khác, nhớ theo dõi thường xuyên hoặc tham gia hoạt động với chúng và dành những khoảng thời gian trò chuyện thường xuyên;
  • Tìm kiếm sự giúp đỡ: Nếu bạn cảm thấy quá áp lực hoặc nếu bạn khó có thể tiếp tục được nữa, bạn nên tìm kiếm một sự giúp đỡ. Bạn có thể tìm người giúp việc và hướng dẫn họ cách chăm sóc bé. Bên cạnh đó, việc con mắc bệnh có thể khiến bạn quá mệt mỏi, căng thẳng và thậm chí là trầm cảm. Khi ấy, những chuyên gia tâm lý sẽ là những người có thể trò chuyện, đưa ra cho bạn những lời khuyên và chia sẻ để giúp bạn lấy lại cân bằng trong việc chăm sóc bản thân và chăm sóc con.

Mỗi đứa trẻ đều là một món quà ban tặng cho mỗi gia đình. Dù con mắc phải hội chứng Down, bạn cũng đừng bỏ cuộc. Khi mệt mỏi, bạn hãy tìm ngay đến những sự hỗ trợ quanh bạn. Dành một tiếng nghỉ ngơi, đi dạo với bạn bè, trò chuyện cùng người thân, hít một hơi thật sâu và ôm con vào lòng, bạn sẽ nhanh chóng lấy lại sức mạnh để dìu dắt con đi trên con đường dài.

Tác giả: 

Tham vấn y khoa: Lê Thị Mỹ Duyên.

Nguồn: https://hellobacsi.com

Bình luận

Tin tức mới Xem tất cả